دعوات برلمانية لتعزيز الشراكة لعلاج مرضى الضمور العضلي في مصر

في ظل التحديات المتزايدة، دعا عدد من أعضاء مجلس النواب إلى إقامة شراكة فعالة بين الحكومة ومنظمات المجتمع المدني ورجال الأعمال، لتوفير التمويل اللازم لعلاج مرضى الضمور العضلي. يأتي ذلك في وقت ترتفع فيه تكلفة علاج هذه الأمراض، حيث تتجاوز ملايين الجنيهات للحالة الواحدة.

أوضحت النائبة نجلاء العسيلي، عضو لجنة التضامن الاجتماعي، أن المبادرة الرئاسية لعلاج أطفال ضمور العضلات قد حققت إنجازًا بتوفير العلاج الجيني، لكنها تقتصر على الأطفال دون سن الستة أشهر، مما يستثني المصابين الذين تتأخر اكتشاف حالاتهم.

وأشارت العسيلي إلى أن معالجة الضمور العضلي تمثل عبئًا كبيرًا على الحكومة، مؤكدة على أهمية تكاتف رجال الأعمال ومنظمات المجتمع المدني لدعم هذه الجهود. كما أكدت على ضرورة أن تكون الحملات الشعبية عبر وسائل التواصل الاجتماعي متكاملة مع جهود الحكومة، لضمان حقوق العلاج لكل طفل.

إضافةً إلى ذلك، أكدت العسيلي على أهمية إنشاء مراكز متخصصة للفحص والعلاج، مع خطط للتوسع في مختلف المحافظات، وزيادة الدعم الحكومي للفئات العمرية المختلفة.

وجاءت تصريحات مجدي مرشد، وكيل لجنة الصحة، لتؤكد على أهمية الدور الذي يجب أن يلعبه المجتمع المدني، مشيرًا إلى أن التعاون بين الحكومة ورجال الأعمال يعد حلاً ضرورياً لمواجهة التحديات في هذا الملف.

في ذات السياق، شجع النائب شريف حاتم على إقامة شراكة مؤسسية، حيث يجب أن تشارك الحكومة من خلال المبادرات الحالية لمواجهة تكاليف العلاج الباهظة.

أيضًا، دعت النائبة هبة لطيف إلى التوسع في الفحص الجيني المبكر لتفادي تطور المرض، مما يسهم في الحد من الأعباء المالية على الدولة. في النهاية، أشار النائب محمد سامي إلى شكاوى مستمرة من أسر مرضى ضمور العضلات، مطالبًا بضرورة توفير العلاج والرعاية الصحية بانتظام.